Archive | Maj 2017

Nie gorsze

inne-ale-nie-gorsze-o-dzieciach-z-autyzmem-opowiadaja-rodzice-w-iext47855183

zdjęcie ze strony empik.com

Wszyscy rodzice dzieci, nie tylko tych z autyzmem, powinni przeczytać książkę Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice, będącą zbiorem wypowiedzi rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Rozmowy z nimi zapisał Grzegorz Zalewski. Książka została wydana w Warszawie, w roku 2012, czyli dość dawno, przez Wydawnictwo Linia.

Pozycja ta nie stanowi kompendium wiedzy naukowej, ale jest źródłem wiedzy rodzicielskiej, codzienności wypełnionej z jednej strony nieustannymi zmaganiami, głównie z systemem i przepisami, z drugiej radością z posiadania dzieci wyjątkowych. Bo takie własnie są nasze dzieci, wyjątkowe, jak wszystkie inne zresztą 😊.

Jedna z matek zapytana o definicję autyzmu odpowiedziała: ‘To nie choroba, to po prostu inny sposób funkcjonowania w świecie.’ Całkowicie się z nią zgadzam. Słowo „gorsze” w tytule książki początkowo strasznie mnie irytowało. Nie zgadzam się z tym słowem, myślałam. Dopiero po przeczytaniu książki zrozumiałam myśl zawartą w tytule. Określenie „nie gorsze” wielokrotnie pojawia się w wypowiedziach rodziców na stronach książki. Dlaczego? Ponieważ właśnie jako „gorsze” dzieci ze spektrum autyzmu są postrzegane przez społeczeństwo. Tak często są odrzucane przez ograniczonych, szufladkujących wszystko ludzi, że ich rodzice czują się w obowiązku walczyć z tym, za każdym razem podkleślając – „nie gorsze”.

Czytając tę książkę znalazłam wiele podobieństw do tego, co było moim udziałem. Jakiś czas po diagnozie na przykład, starałam się za każdym razem usprawiedliwiać zachowanie Syna, cichutko szepcząc do przypadkowych rozmówców, których zalewał swymi tyradami – „ma autyzm”. Syn mówił, mówił i mówił. Nadal mówi, non stop, chyba, że gra. Tyle, że ja już nie usprawiedliwiam. Słucham. Tej cudownej muzyki – dźwięków głosów moich Synów, mówiących jednocześnie, jeden przez drugiego, bez przerwy. O dwudziestej pierwszej zwykle mój mózg już nie przyjmuje, wyłączam się…, ale codziennie powtarzam, jaką jestem szczęściarą.

Codziennie się uczę moich Synów. „Do autyzmu dorasta się z czasem, pracując nad tym i pracując nad sobą. Lub się nie dorasta.” – czytamy w wypowiedzi jednego z rodziców. To prawda. Jest to bardzo ciężka praca. Czasami ponad siły. Nie kończy się. Nigdy. Ale ile radości przynoszą maleńkie kroczki na drodze do…, no właśnie, chciałam napisać sukcesu, ale sama już nie wiem. Chociaż, Syn zaczął właśnie sam jeździć do szkoły! Ogromny sukces! Ale ile przygotowań! I nadal nieustanie, każdego ranka omówienie trasy, przystanków, powrotu. Telefon na każdym etapie podróży. Częste zapominania, a to kurtki, a to plecaka i powroty. I podróże w przeciwnym kierunku i strach, że się już zapomniało, bo były krótkie wakacje. Jestem bardzo dumna z mojego Syna.

„Często dochodzi do konfliktów, bo wiele babć i dziadków nie może uwierzyć w taki stan rzeczy i twierdzą, że rodzice przesadzają, że są ogłupiani przez terapeutów.” I tego też doświadczam na własnej skórze, słysząc wielokrotnie, że źle wychowuję Syna. Gdyby nie to, że od ludzi nad nim czuwających ciągle słyszę, że doskonale sobie radzę i jestem dobrą matką, chyba schowałabym się gdzieś głęboko i nie chciała wytknąć nosa.

„Osoba z autyzmem w rodzinie oznacza specyficzny styl życia dla całej rodziny i otoczenia.” O tak! Mam szczęście, że to tylko PDDNOS, chociaż od stycznia wszystko nazywa się spektrum autyzmu po prostu, powiedzmy najlżejsza z form. Ale i tak nasze życie jest zaprogramowane jak w zegarku. Wszystko na czas i w określonym porządku. Nigdy się nie nudzimy.

Wielu z rodziców wypowiadających się na łamach książki prowadzi własne blogi. Powiem szczerze, że nie czytam takich blogów, z dwóch powodów: po pierwsze moje realia tutaj w Holandii są zupełnie inne, po drugie nie spędzam praktycznie czasu w Internecie.

Książkę przeczytać warto. Zachęcam wszystkich.

Ania

Nic przypadkiem

Nasze życie jest wielką tajemnicą. Możemy je planować, układać, przesypiać. Ileż to związków frazeologicznych z życiem w składzie! Życie nas zaskakuje. Zawsze ma dla nas niespodzianki, nie zawsze jednak przyjemne. Miłe, czy nie, są to nasze lekcje od życia. Lepszego nauczyciela nie znajdziemy. Pozostaje tylko kwestia, czy te lekcje prześpimy, czy wyciągniemy z nich wnioski.

W moim życiu kieruję się teraz intuicją, przynajmniej staram się ufać jej bardziej niż wcześniej. To jak nasz szósty zmysł. Niestety wielu z nas o tym zapomina. (Do tego jeszcze wrócę przy innej okazji.) patrzę na znaki, symbole, sygnały wokół. Noszę przy sobie notesiki i coś do pisania, by zawsze móc notować przelotne myśli, emocje, obrazy. I oczywiście nadal popełniam błędy, bo w końcu wiedzieć coś, nie znaczy bezmyślnie za tym podążać 😊. Skutecznie więc ignoruję podpowiedzi mojej intuicji, a potem dostaję mandat za złe parkowanie, w najlepszym wypadku. Niestety często, ignorując naszą intuicję, podejmujemy decyzje, które zmieniają nasze życie na zawsze. (Do tego też jeszcze wrócę.)

W momentach krytycznych w mym życiu, w chwilach dramatycznych zawsze ktoś przy mnie był, strzegł mnie przez katastrofami. Nadal żyję 😊. Za to jestem ogromnie wdzięczna, gdyż póki żyję mam szansę pracować nad sobą. Ta praca kochani nigdy się nie kończy (to tak na pocieszenie 😊).

Gdy dzieje się coś złego szukam wytłumaczenia. Nie, nie pytam dlaczego mnie to spotkało. Inaczej… Nie pytam z wyrzutem. Analizuję. Czytam. Wsłuchuję się w otaczający mnie świat. Po Bożym Narodzeniu 2015 trafiłam na książkę Agnieszki Maciąg Smak Świąt. Nie jestem dobrą kucharką, więc pewnie nie skorzystam z ponad 100 przepisów zawartych w tej pozycji. Ma ona w sobie jednak coś o wiele ważniejszego, przynajmniej dla mnie – niesie ze sobą naukę. Naukę na życie.

I tak już w drugim rozdziale Magii Świąt przeczytałam: „Gdy dzieje się coś przykrego, powtarzam sobie: ‘Zaufaj i uwierz. Zobacz, jaka ważna lekcja kryje się w tym trudnym wydarzeniu’.”

Gdy czytałam te słowa, były mi one niezbędne, by zrozumieć. Zacząć szukać odpowiedzi w sobie. Mój egzemplarz książki A. Maciąg ma mnóstwo przypominajek, w różnych kolorach. Zawsze mogę otworzyć książkę tam, gdzie tego potrzebuję. Agnieszka Maciąg jest głęboko wierząca. Może to nieco zniechęcać niektórych czytelników. Mnie nie.

„W moim domu rodzinnym kobiety zawsze były ciepłe, łagodne, ale jednocześnie odpowiedzialne i silne. Być kobietą to coś wyjątkowego. To dar. Rolą kobiety w rodzinie i partnerstwie jest duchowe inspirowanie bliskich, aby mogli się rozwijać. Kobiety chyba nie doceniają, jaką wielką mają moc!”.

Staram się, bo to prawda pani Agnieszko. Codziennie mogę to obserwować w moim domu. Kobieta buduje w nim atmosferę. Mnie nadal często zdarza się krzyczeć z bezsilności, kiedy coś trzeba powtórzyć po raz setny. Widzę jednak, że mój nastrój, moje dobre samopoczucie rewelacyjnie wpływa na atmosferę w domu. Choć czasem pyskujący nastolatek i próbujący nieustannie przekraczać granice przedszkolak, doprowadzają mnie do szału, nigdy, za nic na świecie nie chciałąbym zamienić się z nikim na życie. Moje przeżycia, doświadczenia są moje. Moje lekcje.

Ciągle się uczę i rozwijam. Cudowny Mąż i Fantastyczne Dzieci pozwalają mi na to. Nadal szukam swej drogi. Ufam, że jestem już blisko. Nie, negatywne doświadczenia mnie nie opuszczają, ale nawet w nich szukam dobra. Ono tam jest. Nawet jeśli nie widać go natychmiast, z czasem się wszystko wyjaśni.

Pozdrawiam serdecznie,

Ania

smak-swiat-w-iext43263822

ze strony internetowej empik.com, której jestem stałą klientką 🙂