Archiwum

Piosenka

Ta piosenka uratowala mnie, w pewnym sensie.

Wszystkim, ktorzy maja jakiekolwiek watpliwosci:

Mooi Marco Borsato

Pozdrawiam,

Ania

Nie gorsze

inne-ale-nie-gorsze-o-dzieciach-z-autyzmem-opowiadaja-rodzice-w-iext47855183

zdjęcie ze strony empik.com

Wszyscy rodzice dzieci, nie tylko tych z autyzmem, powinni przeczytać książkę Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice, będącą zbiorem wypowiedzi rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Rozmowy z nimi zapisał Grzegorz Zalewski. Książka została wydana w Warszawie, w roku 2012, czyli dość dawno, przez Wydawnictwo Linia.

Pozycja ta nie stanowi kompendium wiedzy naukowej, ale jest źródłem wiedzy rodzicielskiej, codzienności wypełnionej z jednej strony nieustannymi zmaganiami, głównie z systemem i przepisami, z drugiej radością z posiadania dzieci wyjątkowych. Bo takie własnie są nasze dzieci, wyjątkowe, jak wszystkie inne zresztą 😊.

Jedna z matek zapytana o definicję autyzmu odpowiedziała: ‘To nie choroba, to po prostu inny sposób funkcjonowania w świecie.’ Całkowicie się z nią zgadzam. Słowo „gorsze” w tytule książki początkowo strasznie mnie irytowało. Nie zgadzam się z tym słowem, myślałam. Dopiero po przeczytaniu książki zrozumiałam myśl zawartą w tytule. Określenie „nie gorsze” wielokrotnie pojawia się w wypowiedziach rodziców na stronach książki. Dlaczego? Ponieważ właśnie jako „gorsze” dzieci ze spektrum autyzmu są postrzegane przez społeczeństwo. Tak często są odrzucane przez ograniczonych, szufladkujących wszystko ludzi, że ich rodzice czują się w obowiązku walczyć z tym, za każdym razem podkleślając – „nie gorsze”.

Czytając tę książkę znalazłam wiele podobieństw do tego, co było moim udziałem. Jakiś czas po diagnozie na przykład, starałam się za każdym razem usprawiedliwiać zachowanie Syna, cichutko szepcząc do przypadkowych rozmówców, których zalewał swymi tyradami – „ma autyzm”. Syn mówił, mówił i mówił. Nadal mówi, non stop, chyba, że gra. Tyle, że ja już nie usprawiedliwiam. Słucham. Tej cudownej muzyki – dźwięków głosów moich Synów, mówiących jednocześnie, jeden przez drugiego, bez przerwy. O dwudziestej pierwszej zwykle mój mózg już nie przyjmuje, wyłączam się…, ale codziennie powtarzam, jaką jestem szczęściarą.

Codziennie się uczę moich Synów. „Do autyzmu dorasta się z czasem, pracując nad tym i pracując nad sobą. Lub się nie dorasta.” – czytamy w wypowiedzi jednego z rodziców. To prawda. Jest to bardzo ciężka praca. Czasami ponad siły. Nie kończy się. Nigdy. Ale ile radości przynoszą maleńkie kroczki na drodze do…, no właśnie, chciałam napisać sukcesu, ale sama już nie wiem. Chociaż, Syn zaczął właśnie sam jeździć do szkoły! Ogromny sukces! Ale ile przygotowań! I nadal nieustanie, każdego ranka omówienie trasy, przystanków, powrotu. Telefon na każdym etapie podróży. Częste zapominania, a to kurtki, a to plecaka i powroty. I podróże w przeciwnym kierunku i strach, że się już zapomniało, bo były krótkie wakacje. Jestem bardzo dumna z mojego Syna.

„Często dochodzi do konfliktów, bo wiele babć i dziadków nie może uwierzyć w taki stan rzeczy i twierdzą, że rodzice przesadzają, że są ogłupiani przez terapeutów.” I tego też doświadczam na własnej skórze, słysząc wielokrotnie, że źle wychowuję Syna. Gdyby nie to, że od ludzi nad nim czuwających ciągle słyszę, że doskonale sobie radzę i jestem dobrą matką, chyba schowałabym się gdzieś głęboko i nie chciała wytknąć nosa.

„Osoba z autyzmem w rodzinie oznacza specyficzny styl życia dla całej rodziny i otoczenia.” O tak! Mam szczęście, że to tylko PDDNOS, chociaż od stycznia wszystko nazywa się spektrum autyzmu po prostu, powiedzmy najlżejsza z form. Ale i tak nasze życie jest zaprogramowane jak w zegarku. Wszystko na czas i w określonym porządku. Nigdy się nie nudzimy.

Wielu z rodziców wypowiadających się na łamach książki prowadzi własne blogi. Powiem szczerze, że nie czytam takich blogów, z dwóch powodów: po pierwsze moje realia tutaj w Holandii są zupełnie inne, po drugie nie spędzam praktycznie czasu w Internecie.

Książkę przeczytać warto. Zachęcam wszystkich.

Ania

‘Ja nie mam czasu do stracenia mnie się spieszy’

davey-heuser-341

photo by Davey Heuser/unsplash

Wiosna i zmiany wokół. Na blogu pustki. Ale nie w mojej głowie, nie w życiu. Prawie nie pojawiam się online. Nie, nie prawie. Nie pojawiam się. Nie mam czasu. Zrozumiałam, jakim pożeraczem minut i godzin jest cyberprzestrzeń i praktycznie z niej zniknęłam. Najpierw ze strachu, który mnie opanował, długo trzymał w swych szponach i nie chciał puścić, a potem z rozsądku. Każda minuta online to czas ukradziony książkom, czasopismom, domowi, medytacji. Nie mówię nawet o dzieciach, bo one zawsze są na pierwszym planie, a świat mediów mógł pojawiać się dopiero wieczorami, ale.. No nic.

W każdym razie zniknęłam. Sporo przeczytałam. (Wszystko Wam opowiem.) Uczę się o sobie. (Większość zachowam dla siebie, ale czymś tam się z Wami podzielę.). Uczę się o relacjach międzyludzkich. O wpływie innych na nasze życie. O rzeczach, które nami kierują, a my nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy. Uczę się o mindfulness, o medytacji, o zaufaniu intuicji, o współczuciu dla siebie.

Chcę Wam podziękować za Wasze dotychczasowe i przyszłe komentarze i przeprosić, że na te przyszłe nie będę reagowała natychmiast. To nie brak szacunku. To czas. Czas. Zrozumiałam jak jest cenny i jak może przeciekac nam przez palce. Jesteśmy tu i teraz. Mamy tak naprawdę tylko ten moment. Jak pisała Szymborska:

‘Nic dwa razy się nie zdarza’

I zapraszam Was. Czytajcie. Myślcie. Snujcie refleksje. Bierzcie coś dla siebie. Uczcie się na cudzych błędach.

Pozdrawiam cieplutko!

Ania

Pierwsze próby

art00061

Foto – lovi.pl

Pierwsze próby odkładania Małego do łóżeczka okazały się porażką. Totalną.
Sami chodzimy spać bardzo późno. Ja koło pierwszej w nocy, a Mąż między drugą a trzecią. Chyba nie jest to najbardziej komfortowa sytuacja, jeśli zamierzasz wstawać konsekwentnie ze swojego łóżka, udawać się do pokoju dziecka, karmić je piersią, a następnie odkładać do jego łóżka.
Coś okropnego. No dobrze. Nie jestem głupia. Wiem, że takie rzeczy powinny wydarzyć się już dawno temu. Nie będę się tu teraz oceniać ani tłumaczyć. Nie o to przecież chodzi. Powiem tak – wynika to faktu, że nie mam pojęcia jaką przyjąć strategię, a najbardziej chciałabym taką, która by jak najmniej godziła w dobro dziecka.
Na początku zakładałam, że przestanę karmić, gdy mały będzie miał 2 lata. Zrezygnowałam z tej myśli po rozmowach z moją fizjoterapeutką, która karmiła synka 3 lata. Nie chodzi o to, że chciałam komuś dorównać. Raczej o to, że udało Jej się bezboleśnie odstawić dziecko od piersi. Co to znaczy bezboleśnie? W pewnym momencie mały potrzebował coraz mniej i mniej. W końcu zaczął zasypiać sam i przestał potrzebować cycusia w ogóle. Na to bardzo liczyłam.
Niestety nic się nie zmieniło, a ja padam z wycieńczenia. Dlatego postanowiłam działać. Petra oznajmiła, że nie wszystkie dzieci rezygnują same. Niektórym trzeba w tym pomóc. Chcę pomóc naszemu Synkowi i sobie. Może gdyby w końcu spał we własnym łóżku, spałby lepiej i nie szukał ciągle przytulanki w postaci matki. Powiedzmy sobie szczerze, w tym momencie nie mówimy już o karmieniu. Dziecko je wszystko, prawie wszystko i nie potrzebuje mleka. Wcina codziennie jogurt naturalny.
Jednak zmiana przyzwyczajeń jest bardzo trudna. Boję się tego straszliwie. Kiedy dziesięć lat temu postanowiłam odstawić od piersi dwuletniego wówczas Dużego, darł się niemiłosiernie przez 2 tygodnie. Teraz mądre głowy uświadamiają mi, że dla dzieci z ASS takie działanie to horror. Im regularność i przewidywalność potrzebna jest do życia. Gdybym wtedy wiedziała, że Syn ma ASS nigdy nie naraziłabym go na taki stres. Ale któż mógł podejrzewać? Duży nie chodził jeszcze do przedszkola, a na żłobek nie było nas stać… No cóż. Mam nadzieję, że kiedyś sobie to wybaczę.
Teraz boję się, że Mały przeżyje podobny stres. Próbowaliśmy go uczyć samodzielnego zasypiania, chodząc co 5 minut i sprawdzając, co u Niego. Tak się darł, że zanim 5 minut minęło był już obrzygany od góry do dołu. No jaki rodzic jest w stanie to znieść? Ja nie mogłam.
Podjęte przeze mnie ostatnio próby odkładania Małego do łóżeczka po karmieniu, (od czegoś trzeba zacząć, tak?) nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. O 3 nad ranem nie mam już siły podnieść się z łóżka. Nie słyszę pierwszego budzika, drugi wyłączam i padam „na chwilę”, po czym budzę się, dziś tylko dzięki Dużemu, o 7.45, a o 8.30 musimy wyjść z domu, spakowani, gotowi, z lunchem i wszystkim potrzebnym do szkoły i do pracy…. Nie ogarniam.
Szkoda, że to nie wakacje. Byłoby łatwiej. Nie zamierzam się poddawać, ale muszę to dobrze przemyśleć. Może chodzić spać przed północą? Tylko, kiedy wówczas będę pracować i przygotowywać się do zajęć? Kiedy tłumaczyć? Nie mam na to jeszcze gotowej odpowiedzi. Muszę się dobrze zastanowić i wyspać!

Archanioł Michał

Archaniol Michal

Może wydać się to komuś całkowitym wariactwem, ale od kilku ładnych lat wybieram sobie w styczniu archanioła, który ma patronować całemu rokowi. W związku z wydarzeniami, o których tu jeszcze nie pisałam, zamierzam za jakiś czas, jak do tego dojrzeję, w tym roku wybrałam Michała. Powinno się wybierać na chybił trafił, jednak mam silną potrzebę, by ten właśnie pogromca szatana, sprawował nade mną opiekę w tym roku.

Jest taka modlitwa, którą w pewnym okresie mojego życia powtarzałam kilka razy dziennie i zamierzam od nowa. Ta modlitwa uratowała mi życie.

Modlitwa do św. Michała Archanioła

Święty Michale Archaniele! Wspomagaj nas w walce, a przeciw zasadzkom i niegodziwości złego ducha bądź naszą obroną. Oby go Bóg pogromić raczył, pokornie o to prosimy, a Ty, Książę wojska niebieskiego, szatana i inne duchy złe, które na zgubę dusz ludzkich po tym świecie krążą, mocą Bożą strąć do piekła. Amen.

Pewnie teraz wielu z Was myśli, że mi kompletnie odbiło. Niezupełnie. Nie leżę plackiem w kościele, nawet rzadko tam bywam. Jednak wierzę bardzo mocno w anioły, archanioły, duchy, dusze i takie tam. Wszystko opowiem w swoim czasie.

Poza tym jestem cholernie racjonalna, co często mi przeszkadza.

Wiara w to, że Ktoś tam nade mną czuwa, pozwala mi żyć i nie zwariować.

Na dziś tyle. Pozdrawiam Was serdecznie!

Auto

Mam wrażenie, że nie pisałam nic miesiącami. Powodów jest mnóstwo. Nawet nie wiem, od czego zacząć i chyba dlatego nie mogłam wrócić do klawiatury komputera.

Zacznę więc od auta. Byłam dziś u mechanika. Kolejny raz. Mamy starego, kilkunastoletniego Nissana. Mąż w ogóle nie przywiązuje wagi do takich spraw, a mnie naprawdę wystarczy, że jeździ.

Pojechałam odświeżyć instalację airco i system ogrzewania. Nic ciekawego. Co jakiś czas trzeba. Uwielbiam ludzi, którzy tam pracują. Naprawdę mam szczęście do ludzi. Siedziałam już w moim zastępczym samochodziku i nagle wybiegł za mną główny mechanik. „Anna, Anna, wacht!”. Czekałam więc. „Heb je allergië?”. No jasne, że mam alergie! Już nawet nie będę zaczynać wyliczać rzeczy, na które jestem uczulona. „Ok, we moeten dan bij de reiniging van je auto opletten”. „Dank je meneer Danny!”.

Jestem bardzo wdzięczna LOSOWI, że ktoś myśli. Mimo tej ohydnej szarości na zewnątrz, braku słońca i przenikliwego zimna jest ktoś, kto myśli. Zauważył delikatne różowe plamki na mojej twarzy i nie pomyślał, że tak strasznie zbrzydłam, ale że mam alergię!

To spostrzeżenie powinno mnie może zasmucić. Wszyscy widzą moją czerwoną twarz. Ale nie. Nie byłam smutna. Ucieszyłam się. Pomyślałam kolejny raz, jakie mam szczęście. Ktoś zauważa coś, co znacznie utrudnia mi życie, a mogłoby jeszcze bardziej, gdyby czyszczenie zrobiono niechlujnie, nie biorąc pod uwagę mojej przypadłości. Bo ja sama oczywiście nie domyśliłam się, że mogę być uczulona także na substancje czyszczące instalację w aucie.

Na szczęście są wokół mnie ludzie, którzy czuwają.

Ta świadomość daje ogromną ulgę. Nie muszę o wszystkim myśleć sama!  Nie muszę! Dziękuję Panu! You made my day!